Chłoniak skórny T-komórkowy (CTCL) to rzadki, trudny w rozpoznaniu nowotwór złośliwy, który wywołuje niekontrolowany wzrost limfocytów T umiejscowionych w układzie limfatycznym skóry. Ten typ chłoniaka manifestuje swoją obecność wykwitami skórnymi i świądem. Choruje na niego w Polsce około 2 tys. osób.
Przeprowadzone w ubiegłym roku badania pokazały, że CTCL silnie wpływa na życie pacjentów – negatywne oddziaływanie choroby zauważa niemal 9 na 10 chorych (87 proc.).
„Choroba wykluczyła męża z kontaktów międzyludzkich. Do guzów z mocnym naciekiem, w przypadku męża, dołączył się bardzo przykry zapach, który całkowicie zamknął go w domu” – mówi Maria Siemińska.
Co czwarty pacjent z tego typu chłoniakiem odczuł istotne zmiany w życiu zawodowym, np. musiał zrezygnować z pracy lub zmienić jej warunki. 67 proc. chorych stwierdziło zmianę w zarobkach, w tym aż 46 proc. przyznało, że ich pensje zmalały o połowę lub bardziej.
Wyniki badań dowodzą, że choroba wpływa na niemal każdą płaszczyznę życia pacjentów z CTCL.
„Społeczeństwo dziwnie reaguje na osoby z tą chorobą. W sklepie, gdy proszę o podanie produktu ekspedientka potrafi powiedzieć, żebym założyła rękawiczki bo ona nie wie jaką mam chorobę. To jest kwestia braku świadomości” – mówi Danuta Sarnek, pacjentka chora na CTCL.
Z badań wynika, że CTCL silnie wpływa na emocje pacjentów – tak twierdzi 79 proc. ankietowanych. Co o drugi badany mówi o poczuciu przytłoczenia chorobą oraz obawach o życie i zdrowie, a co trzeci o całkowitym podporządkowaniu życia chorobie. Niemal 60 proc. ankietowanych chciałoby mieć dostęp do profesjonalnej psychoterapii, psychologa lub psychiatry. Podobnego zdania byli lekarze opiekujący się pacjentami z chłoniakami skórnymi, biorący udział w badaniu – według nich pomoc psychologiczna przydałaby się aż 71 proc. chorych.
„Jeśli pacjent słyszy diagnozę i trafił już do właściwego lekarza natychmiast powinien skorzystać z pomocy psychologa, psychoonkologa czy psychiatry. Taka konsultacja pozwoli mu zaakceptować stan, w którym się znalazł, podjąć leczenie i patrzeć w przyszłość. Jako stowarzyszenie jesteśmy w stanie te pomoc pacjentom zapewnić, ale niejednokrotnie zgłaszają się oni do nas za późno” – mówi Maria Szuba, prezes Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg”.
Eksperci zwracają przede wszystkim uwagę na przedłużająca się diagnostykę. „Diagnostyka jest trudna. Pacjent zgłasza się stosunkowo szybko do lekarza, średnio po dwóch miesiącach od pierwszych objawów. Długi natomiast jest średni czas od pierwszych objawów do rozpoznania – 2 lata i 9 miesięcy. U blisko 30 proc. chorych ta diagnostyka trwa dłużej, nawet siedem lat” – mówi dr Agnieszka Giza, hematolog ze Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.
Następstwem publikacji raportu była dyskusja pomiędzy przedstawicielami pacjentów, środowiskiem medycznym, a także decydentami na temat możliwości poprawy jakości życia chorych z CTCL. Sformułowano postulaty, których realizacja miała poprawić trudną sytuację pacjentów z CTCL. Po roku od publikacji raportu postulaty nadal są aktualne. Dotyczą one m.in. sprawniejszej diagnostyki, w ramach której niezbędna jest edukacja lekarzy w kwestiach dotyczących choroby.
Specjaliści zwrócili także uwagę na potrzebę skuteczniejszego leczenia, stworzenia zespołów wielodyscyplinarnych.
„Istnieje konieczność stworzenia zespołów interdyscyplinarnych, lekarzy różnych specjalizacji. Dzięki temu zdobywamy wiedzę na temat pacjenta, widzimy go na każdym etapie choroby. Chodzi o poszerzenie doświadczenia klinicznego specjalistów, o wypracowanie modelu współpracy pomiędzy patologiem, dermatologiem, hematologiem, radiologiem, terapeutą, onkologiem i immunologiem” – mówi dr Agnieszka Giza.
Raport zwraca uwagę także na konieczność edukacji społeczeństwa i udostępnienia informacji o chorobie.
„Chcemy, żeby społeczeństwo nas akceptowało. Trzeba uświadomić pracodawcom, że jesteśmy normalnymi pracownikami, nie gorszymi od innych. Chcemy szybszej diagnostyki i dostępu do nowych leków, bo to jest nasza jedyna nadzieja” – mówi. Danuta Sarnek.
