DUBAJ, ZEA, 18 grudnia 2023 r. /PRNewswire/ — Bybit, trzecia co do wielkości na świecie giełda kryptowalutowa pod względem wolumenu obrotów, otworzyła drzwi do „Przestrzeni KryptoArki” w swojej międzynarodowej siedzibie w Dubaju. Jest to hub współpracy dla klientów, traderów i entuzjastów Web3 z najróżniejszych środowisk, który stanowi przestrzeń do nauki i współdziałania.

Przestrzeń KryptoArki (The Crypto Ark Space) to ucieleśnienie wymyślonej przez Bybit wizji komunikacji i edukacji w środowisku kryptowalutowym. Pierwsza z przygotowanych ofert to Akademia Tradingu KryptoArki (Crypto Ark Trading Academy) – najwyższej klasy inicjatywa edukacyjna, w ramach której uczestnicy odbywają trzysemestralny kurs z zajęciami odbywającymi się raz w tygodniu. Akademia ma wszystko, co trzeba, by stać się kamieniem węgielnym edukacji kryptowalutowej skierowanej zarówno do uczniów szkół średnich, jak i naukowców czy pedagogów.

Dodatkowy entuzjazm może budzić to, że odbywające się co tydzień zajęcia prowadzić będzie Crypto Kid – znany na całym świecie nastoletni trader i analityk. Zaczynając przygodę z inwestowaniem, Crypto Kid – którego prawdziwe imię to Efe – dysponował jedynie kieszonkowym. Obecnie prowadzi jeden z najdynamiczniej rozwijających się kanałów kryptowalutowych na YouTubie. Jego historia nie tylko inspiruje, ale również pokazuje, że świat kryptowalut jest inkluzywny i nie ma granic.

„Przestrzeń KryptoArki wyznacza standard edukacji kryptowalutowej i zaangażowania społeczności – powiedział Ben Zhou, współzałożyciel i dyrektor generalny. – Naszym celem jest kreowanie przyszłości, w której każdy ma dostęp do wiedzy niezbędnej, by osiągnąć sukces w świecie kryptowalut”.

Przygotowując prowadzone w ramach Akademii zajęcia, odbywające się co czwartek w godzinach 19:00-20:30, nacisk położono w równym stopniu na ich walory informacyjne co na angażującą formę. Z myślą o inkluzywności Bybit będzie nagrywała wszystkie stacjonarne sesje, aby w edukacyjnej podróży można było brać udział również zdalnie.

#Bybit / #TheCryptoArk

Bybit

Bybit, trzecia co do wielkości giełda kryptowalutowa skupiająca 20 milionów użytkowników, powstała w 2018 r. i stanowi profesjonalną platformę, na której inwestorzy i traderzy kryptowalutowi mogą korzystać z ultraszybkiego silnika dopasowującego, całodobowej obsługi klienta oraz wielojęzycznego wsparcia. Bybit jest dumnym partnerem mistrzów świata konstruktorów i kierowców Formuły 1 – zespołu Oracle Red Bull Racing.

Więcej informacji na temat Bybit: Bybit Press.

Zdjęcie – https://mma.prnewswire.com/media/2267288/Logo.jpg

Szczegółowe informacje znajdują się na stronie https://www.bybit.com

Aktualności publikowane są w grupach i na profilach Bybit w mediach społecznościowych:

Discord | Facebook | Instagram | LinkedIn | Reddit | Telegram | TikTok | X (Twitter) | Youtube

Źródło: Bybit

KONTAKT:

Kontakt dla przedstawicieli mediów

e-mail: [email protected]

Źródło informacji: PR Newswire

Na dziesięciu spotkaniach wchodzących w skład cyklu poruszano najbardziej aktualne tematy związane z prowadzeniem biznesu. Słuchacze poznali wiele narzędzi i inicjatyw, które mają ułatwić życie przedsiębiorców, zwłaszcza tych z sektora MŚP.

Na jednym z takich spotkań mali i średni przedsiębiorcy dowiedzieli się, że oni też mają szansę mocniej zaistnieć na rynku zamówień publicznych. Umożliwia im to nowa polityka zakupowa państwa, która wprowadza szereg ułatwień w dostępie do przetargów publicznych przez wprowadzenie certyfikacji wykonawców zamówień publicznych.

Według ekspertów PARP certyfikaty uproszczą procedurę starania się o kontrakty poprzez np. zmniejszenie liczby składanych dokumentów i zaświadczeń. Przy tej okazji, w przyszłym roku powstanie pierwszy moduł specjalnej platformy internetowej z przydatnymi informacjami o zamówieniach publicznych.

Przedsiębiorcy pozyskali wiedzę, jak mogą zwiększyć swoje szanse na zdobycie kontraktów na rynku międzynarodowych zamówień publicznych. Okazuje się, że nie wyjeżdżając z Polski, można zostać dostawcą towarów i usług dla instytucji NATO, dlatego warto śledzić strony internetowe MRiT, gdzie są informacje o przetargach i warunkach. Dzięki rejestracji na platformie United Nations Global Marketplace, można uzyskać informacje o tym, jak starać się o kontrakt z instytucjami ONZ. Podobny schemat działania proponuje Bank Światowy.

Eksperci wiedzą, że zagraniczna ekspansja jest dla firm dużym wyzwaniem, zwłaszcza dla MŚP. Pomocne w tym mogą być bezpłatne narzędzia wsparcia przedsiębiorców, ułatwiające rozpoczęcie działalności gospodarczej poza granicami Polski i Unii Europejskiej. Można je znaleźć na kilku portalach, np. na: Access2Markets, ePing, trade.gov.pl czy Enterprise Europe Network. Access2Markets to baza wiedzy, portal dostępu do informacji w zakresie handlu UE z krajami trzecimi. Z kolei ePing to platforma na poziomie WTO, wskazująca obowiązujące otoczenie regulacyjne na różnych rynkach. Na stronie trade.gov.pl przedsiębiorcy mogą umieścić swoje wizytówki kontaktowe, jest ona pomocna w wyszukiwaniu partnerów handlowych z zagranicy.

Niezależnie gdzie firma chce zaistnieć na rynku z nowym produktem, w procesie jego wprowadzania kluczowe jest rozeznanie danego rynku. Według ekspertów nowy towar spożywczy wymaga spełnienia oczekiwań nabywców i dostosowania oferty do odmiennych preferencji konsumentów. Jak ocenili, bez właściwego rozpoznania tych potrzeb i bez użycia skutecznych narzędzi marketingowych, szanse na sukces obarczone są dużym ryzykiem.

Podczas spotkań w ramach cyklu #Idea Rozwoju Biznesu poruszono również istotny temat bezpieczeństwa cyfrowego oraz cyberzagrożeń dla biznesu. Specjaliści z Naukowej i Akademickiej Sieci Komputerowej (NASK) zaprezentowali nowy program edukacji i certyfikacji dla przedsiębiorców – Firma Bezpieczna Cyfrowo, którego zadaniem jest podnoszenie świadomości cyfrowej i cyberbezpieczeństwa w małych i średnich firmach. Ponadto, dzięki programowi Firma Bezpieczna Cyfrowo można zdobyć certyfikaty, które pomogą skutecznie i szybko wdrażać nowelizacje prawa.

Wśród wielu przepisów, które już wkrótce będą musiały wdrożyć polskie firmy, są unijne dyrektywy dotyczące zasady zrównoważonego rozwoju m.in. w zakresie raportowania ESG, czyli działań firmy na rzecz środowiska, ekonomii i społeczeństwa. Od 2027 roku ten obowiązek będzie dotyczył także małych i średnich przedsiębiorstw.

Eksperci podkreślili, że choć wdrożenie tego będzie dla MŚP dużym wyzwaniem, warto zrobić to szybko, bo posłuży jako element przewagi konkurencyjnej przedsiębiorstwa. Poruszyli również temat konceptu ekoprojektu ujęty w rozporządzeniu, które obejmie praktycznie wszystkie przedsiębiorstwa produkcyjne w UE i ma na celu ujednolicić wymogi związane z mierzeniem środowiskowego wpływu produktów wprowadzanych na rynek UE.

Przedsiębiorcy dowiedzieli się również, że koncepcja ekoprojektu łączy się pojęciem gospodarki o obiegu zamkniętym (GOZ) lub inaczej: gospodarki cyrkularnej (Circular Economy). Jest to model biznesowy, którego celem jest minimalizacja eksploatacji surowców oraz powstawania odpadów m.in. poprzez ponowne ich wykorzystanie jako surowców w kolejnych fazach produkcji. Jej celem jest zmniejszenie emisji gazów cieplarnianych i poziomu wykorzystania energii.

Według ekspertów, wprowadzenie zmian w zakresie GOZ nie tylko służy środowisku naturalnemu, ale przede wszystkim wyróżnia firmę na rynku, zmniejsza koszty prowadzenia działalności oraz wpływa na jakość świadczonych usług. W ich opinii najlepszą metodą wprowadzania do przedsiębiorstwa gospodarki cyrkularnej jest ewolucja, nie rewolucja.

Na spotkaniach z cyklu #IdeaRozwojuBiznesu nie mogło zabraknąć tematu OZE i efektywnego korzystania z energii odnawialnej, która staje się koniecznością m.in. ze względu na politykę klimatyczną i rosnące ceny energii elektrycznej. Zdaniem ekspertów inwestowanie w OZE, to nie tylko koszt ochrony klimatu, ale również wielka szansa dla naszej gospodarki, zwłaszcza dla małych i średnich firm.

Źródło informacji: PAP MediaRoom

Prawa pacjenta to zbiór praw, które przysługują pacjentom w trakcie diagnozowania i leczenia. Przy czym bez znaczenia jest czy dzieje się to w publicznej, czy prywatnej opiece zdrowotnej. Aktem prawnym, który reguluje te kwestie, wprowadza katalog praw pacjenta jest Ustawa o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta.

Oprócz konkretnych praw ustawa ta zawiera regulacje dotyczące możliwości dochodzenia odszkodowania i zadośćuczynienia, a także sposobów zgłaszania skarg na nieprawidłowości w opiece zdrowotnej.

“Każdy pacjent bez względu na narodowość, status materialny, wiek, płeć ma prawo do świadczeń zdrowotnych udzielanych z należytą starannością, odpowiadających wymaganiom aktualnej wiedzy medycznej. Jest to podstawowe, wyjściowe prawo pacjenta. Wszystkie pozostałe prawa służą tak naprawdę realizacji tego pierwszego, podstawowego. Ten katalog jest szeroki i obowiązuje wszystkie podmioty lecznicze, które realizują świadczenia na terenie kraju” – mówi Grzegorz Błażewicz, zastępca Rzecznika Praw Pacjenta.

Pomoc w nagłych przypadkach

W stanie nagłym – jeśli jest bezpośrednio zagrożone zdrowie lub życie – masz prawo do natychmiastowego otrzymania pomocy medycznej, bez skierowania. Takie prawo ma także kobieta w czasie porodu.

Pacjent może też żądać, aby lekarz udzielający świadczeń zdrowotnych zasięgnął opinii innego lekarza lub zwołał konsylium lekarskie. Lekarz może odmówić zasięgnięcia opinii innego lekarza, jeżeli uzna to za bezzasadne. W takiej sytuacji żądanie oraz odmowa lekarza powinny zostać odnotowane w dokumentacji medycznej, do której pacjent ma dostęp.

Prawo do informacji

Każdy, kto ukończył 16 lat, ma prawo uzyskać od lekarza przystępną informację o swoim stanie zdrowia, rozpoznaniu, proponowanych oraz możliwych metodach diagnostycznych i leczniczych oraz dających się przewidzieć następstwach (dla zdrowia i życia) zastosowania albo zaniechania określonych czynności medycznych. Lekarz powinien dokładnie wyjaśnić, na czym będą polegały przeprowadzane zabiegi i badania oraz w jakim celu zleca dany lek. Pacjent ma także prawo do informacji o wynikach przeprowadzonych badań. Jeśli za dane świadczenie musiałby częściowo lub w całości zapłacić, lekarz powinien to wyraźnie zaznaczyć.

Pamiętaj, można pytać o wszystko do momentu, aż przekazywana informacja będzie zrozumiała.

Jeżeli nie chcesz być informowany o swoim stanie zdrowia, masz prawo zrezygnować z tych informacji – ze wskazaniem, czy rezygnujesz ze wszystkich informacji, czy tylko z niektórych. Lekarz ma obowiązek uszanować wolę pacjenta.

Lekarz ma obowiązek, w sposób zrozumiały, przekazać informacje dotyczące podejmowanych działań, także dziecku – w stopniu uwzględniającym dziecka dojrzałość. Jeśli dziecko skończyło 13 lat, lekarz ma obowiązek wysłuchania stanowiska dziecka w sprawie proponowanych diagnostyki i leczenia. Zgody na diagnostykę lub leczenie dziecka udzielają jednak jego opiekunowie prawni, a w razie ich braku lub specyficznych sytuacji, gdy dochodzi do konfliktu między lekarzem a opiekunami prawnymi – sąd rodzinny.

Kiedy lekarz nie chce leczyć

Lekarz może nie podjąć lub odstąpić od leczenia, o ile nie zachodzi przypadek niecierpiący zwłoki, a brak udzielenia pomocy medycznej nie stanowi niebezpieczeństwa: utraty życia, ciężkiego uszkodzenia ciała, ciężkiego rozstroju zdrowia oraz innego przypadku niecierpiącego zwłoki. Odstąpienie od leczenia nie może być dla pacjenta zaskoczeniem, powinien zostać poinformowany o tym odpowiednio wcześniej. Ma wtedy prawo uzyskać informację i wskazanie, u jakiego innego lekarza lub w jakim innym szpitalu czy przychodni ma realną możliwość kontynuowania leczenia.

Każda osoba, która uważa, że z jakiegoś powodu została źle potraktowana w POZ-ecie, w ambulatoryjnej opiece specjalistycznej, w szpitalu, w prywatnej przychodni – może zwrócić się o pomoc do Biura Rzecznika Praw Pacjenta. Można to zrobić w każdy możliwy sposób: zadzwonić, napisać w sposób tradycyjny, wysłać maila, skontaktować się na czacie lub poprzez kanały społecznościowe.

“Zapewniam, że zrobimy wszystko, żeby się z taką osobą skontaktować i udzielić jej adekwatnej pomocy” – zapewnia Grzegorz Błażewicz, Zastępca Rzecznika Praw Pacjenta.

Do podstawowych obowiązków rzecznika praw pacjenta należy prowadzenie postępowań wyjaśniających na terenie kraju. Rzecznik prowadzi też postępowania w sprawach praktyk naruszających zbiorowe prawa pacjenta. Reprezentuje pacjentów w sądach powszechnych, cywilnych.

Skargę (na konkretną osobę, placówkę medyczną) można też złożyć w sądzie cywilnym, a w sytuacji, gdy podejrzewamy, że doszło do przestępstwa, w prokuraturze. Profesjonalistę medycznego (lekarza czy pielęgniarkę) można też zaskarżyć u rzecznika odpowiedzialności zawodowej – w zakresie złamania regulacji kodeksu etycznego danego zawodu.

Wybrane prawa

• Masz prawo do bezpłatnych świadczeń opieki zdrowotnej
• Masz prawo do poszanowania godności i intymności
• Masz prawo do wyczerpującej i zrozumiałej informacji o swoim stanie zdrowia
• Masz prawo do zachowania tajemnicy informacji na Twój temat
• Masz prawo do wyrażenia zgody na udzielenie świadczeń zdrowotnych
• Masz prawo do dostępu do dokumentacji medycznej dotyczącej Twojego stanu zdrowia oraz udzielonych świadczeń zdrowotnych
• Masz prawo do poszanowania Twojego życia prywatnego i rodzinnego
• Masz prawo do opieki duszpasterskiej
• Masz prawo do zgłoszenia sprzeciwu wobec opinii albo orzeczenia lekarza
• Masz prawo do dochodzenia swoich praw
• Masz prawo do zgłaszania niepożądanych działań produktów leczniczych
• Masz prawo do przechowywania rzeczy wartościowych w depozycie

W Ustawie o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta znajdziesz:

• prawa pacjenta  
• zasady udostępniania dokumentacji medycznej  
• obowiązki w zakresie praw pacjentów podmiotów udzielających świadczeń zdrowotnych
• kompetencje, zasady powoływania Rzecznika Praw Pacjentów
• sposoby postępowania przy naruszeniu zbiorowych praw pacjentów
• tryb i zasady przyznawania odszkodowań oraz zadośćuczynienia w przypadku zdarzeń medycznych.

Jeżeli masz poczucie, że naruszono Twoje prawa jako pacjenta:

Skontaktuj się z Biurem Rzecznika Praw Pacjenta

Zadzwoń na bezpłatną infolinię 800 190 590 czynną od poniedziałku do piątku w godzinach od 8.00 do 18.00

Wyślij wiadomość na adres:
[email protected]

Wyślij pismo z opisem sytuacji na adres: Rzecznik Praw Pacjenta, ul. Młynarska 46, 01-171 Warszawa

Skontaktuj się za pośrednictwem czatu, który dostępny jest na stronie RPP gov.pl/web/rpp, w zakładce Kontakt

Oprac. Monika Wysocka

Źródło: NFZ
https://www.gov.pl/web/zdrowie/prawa-pacjenta

Źródło informacji: Serwis Zdrowie

DUBAJ, ZEA, 15 grudnia 2023 r. /PRNewswire/ — Bybit, trzecia co do wielkości na świecie giełda kryptowalutowa pod względem wolumenu obrotów, uruchomiła długo wyczekiwaną funkcję Bot Copy Trading, która łączy boty Copy Trading z botami Futures Grid. Nowe narzędzie otwiera dostęp do botów tradingowych, stanowiąc ułatwienie dla ponad 20 mln użytkowników platformy Bybit.

Nowy system Bot Copy Trading ma za zadanie sprawnie kopiować ustawienia bota Futures Grid doświadczonych traderów (Master Traders), tak by korzystali z nich początkujący użytkownicy. Boty Futures Grids pozwalają użytkownikom na automatyczne wdrażanie strategii tradingowych, dzięki czemu zarówno Master Traderzy, jak i osoby podążające za nimi (Followersi) mogą skoncentrować się na opracowywaniu samych strategii zamiast tracić czas na niuanse związane z poszczególnymi transakcjami.

Główną zaletą funkcji Bot Copy Trading jest uproszczony system prognozowania strategicznego. Dzięki niemu użytkownik nie musi dokonywać precyzyjnych prognoz rynkowych – wystarczy, że ustawi docelowy zakres cen, a resztą zajmie się bot. Rozwiązanie to daje większą elastyczność i minimalizuje ryzyko, zwłaszcza na rynkach płaskich, z wąskim przedziałem ruchu cen.

Zyskanie statusu Master Tradera daje bardzo ciekawe możliwości tym, którzy chcą, by więcej użytkowników korzystało z ich strategii tradingowych. Dzieląc się swoimi strategiami grid tradingowymi, doświadczeni użytkownicy, którzy zdobyli ten status, mogą mocno podbić swój dochód – w trybie publicznym ich udział w zyskach mieści się w przedziale 10-15%, natomiast gdy z ich strategii korzystają zatwierdzeni followersi, jest to nawet 0-99%.

„Nasza funkcja Bot Copy Trading zmienia reguły gry, otwierając drogę na pokład KryptoArki jeszcze większej liczbie osób” – powiedział Ben Zhou, współzałożyciel i dyrektor generalny Bybit. „Naszym celem jest tworzenie technologii upraszczających funkcjonowanie w świecie tradingu i maksymalizujących zyski, jakie można z niego czerpać”.

Master Traderzy mogą teraz korzystać też z SyncMastera – nowego narzędzia dostosowującego działania Followersów do strategii i ustawień zarządzania ryzykiem stosowanych przez wybranych przez nich Master Traderów poprzez synchronizację parametrów transakcji. Aby zapewnić pełną zgodność ze strategiami Master Traderów, w ramach SyncMastera utworzono funkcję Forced Sync, której uruchomienie powoduje, że Followersi nie mogą zmieniać dostosowanych parametrów transakcji.

Doświadczeni użytkownicy, którzy chcą udostępniać strategie tradingowe do automatycznego powielania przez Followersów, mogą rejestrować i tworzyć boty na swoim subkoncie Master Tradera. Followersi mogą skorzystać z opcji powielania strategii kontraktów perpetual (USDT Perpetual Trade) lub botów tradingowych, albo ich obu.

#Bybit / #TheCryptoArk

Bybit

Bybit powstała w 2018 r. i jest trzecią co do wielkości giełdą kryptowalutową pod względem wolumenu obrotów, która skupia 20 mln użytkowników. Jest to profesjonalna platforma, na której traderzy i inwestorzy kryptowalutowi mogą korzystać z ultraszybkiego silnika dopasowującego, całodobowej obsługi klienta oraz wielojęzycznego wsparcia. Bybit jest dumnym partnerem aktualnych mistrzów świata konstruktorów i kierowców Formuły 1 – zespołu Oracle Red Bull Racing.

Więcej informacji można znaleźć na Bybit Press.

Zdjęcie – https://mma.prnewswire.com/media/2301784/Image.jpg 

Logo – https://mma.prnewswire.com/media/2267288/Logo.jpg 

Źródło: Bybit

KONTAKT:

E-mail: [email protected] 

Więcej informacji można znaleźć na stronie: https://www.bybit.com 

Aktualności publikowane są w grupach i na profilach Bybit w mediach społecznościowych:

Discord | Facebook | Instagram | LinkedIn | Reddit | Telegram | TikTok | X (Twitter) | Youtube

Źródło informacji: PR Newswire

„Dlatego przy okazji zmiany politycznej warty przedstawiamy decydentom nasz dekalog zawierający listę dziesięciu postulatów, od których realizacji zależy los tysięcy polskich gospodarstw hodowlanych oraz przyszłość polskiego przemysłu mięsnego. Liczymy, że z nowym rządem, ministrem rolnictwa oraz sejmową i senacką komisją rolnictwa i rozwoju wsi będziemy mogli w konstruktywny sposób usiąść do stołu rozmów i wypracować konkretne rozwiązania. Już teraz deklaruję wolę przystąpienia do takich negocjacji” – powiedział Tomasz Parzybut, prezes Stowarzyszenia Rzeźników i Wędliniarzy RP.

Stowarzyszenie Rzeźników i Wędliniarzy RP uznało, że do najważniejszych problemów i wyzwań stojących przed branżą mięsną i nowym ministrem rolnictwa należą:

• walka z dumpingiem zmierzająca do zmian obecnych przepisów dot. przewagi kontraktowej – stowarzyszenie dąży do sprawiedliwego uregulowania relacji przemysł – handel poprzez likwidację przewag kontraktowych sieci handlowych;
• sprzeciwianie się na forum UE wszelkim inicjatywom zmierzającym do ograniczenia hodowli zwierząt i konsumpcji mięsa oraz zakazie promocji mięsa i wyrobów mięsnych;
• wycofanie się z przepisów o obniżeniu wymagań bioasekuracyjnych dla małych gospodarstw produkujących na własne potrzeby;
• wprowadzenie zakazu używania określeń mięsnych w odniesieniu do produktów roślinnych, analogicznie do rozwiązania francuskiego;
• realizacja skutecznego programu odbudowy stada trzody chlewnej;
• wprowadzenie ułatwień w procesie inwestycyjnym (likwidacja barier administracyjnych) związanych z budową chlewni oraz zakładów przetwórczych;
• prowadzenie skutecznej walki z ASF i odpowiednio wysoko finansowane programy bioasekuracji;
• walka z dezinformacją żywnościową, promowanie spożycia mięsa i edukacja konsumentów;
• wprowadzenie wsparcia w zakresie inwestycji w przetwórstwo dla produkcji żywności wysokiej jakości (oznaczenia geograficzne, produkty ekologiczne) oraz procesu rejestracji nowych wyrobów i ich promocji;
• realizacja programu „lokalna półka” w marketach, a także w spółkach skarbu państwa, takich jak Orlen, Wars, Polski Holding Hotelowy; program lokalnej półki w marketach to strategia wspierania lokalnych producentów i wyrobów regionalnych poprzez poświęconą im przestrzeń w sklepach lub supermarketach.

„Nasze postulaty można podzielić na takie, których realizacja jest możliwa na krajowym podwórku. Ale mamy świadomość, że wiele naszych spraw i bolączek trzeba załatwić w Brukseli. Toczące się na forum Unii Europejskiej rozmowy dotyczące wprowadzenia wielkiej reformy, zwanej Europejskim Zielonym Ładem, w bezpośredni sposób dotykają polskich hodowców i przetwórców. W pełni rozumiejąc potrzebę realizacji polityk związanych z ochroną środowiska i ograniczeniem emisji gazów cieplarniach, zwracamy uwagę, że nie może to się odbyć kosztem bezpieczeństwa żywnościowego Unii Europejskiej, który mogą zagwarantować tylko rolnicy i przetwórcy” – podkreślił Tomasz Parzybut, prezes Stowarzyszenia Rzeźników i Wędliniarzy RP.

Stowarzyszenie Rzeźników i Wędliniarzy RP jest najstarszą (działamy od 1927 r.) i największą organizacją branżową, liczącą ponad 150 zakładów w Polsce, głównie małych i średnich rodzinnych przedsiębiorstw. Celem działalności SRW RP jest także stały rozwój i unowocześnianie polskiego przemysłu mięsnego, ochrona interesów hodowców i przetwórców, ich integracja oraz reprezentowanie wobec władz państwowych i organizacji pozarządowych. Jego działania są wielotorowe. W ramach promocji spożycia mięsa i przetworów mięsnych wśród konsumentów organizacja prowadzi wiele działań promocyjnych w kraju i na całym świecie.

Obecnie Stowarzyszenie realizuje kampanię „Daj Gryza”, której celem jest zwiększenie świadomości społecznej na temat wartości odżywczych wędlin wieprzowych i wołowych jako smacznych i wartościowych produktów spożywczych. W świecie pełnym dezinformacji chce podkreślić rzetelne informacje na temat produkcji mięsa i jego roli w zrównoważonej diecie człowieka. Kampania przybliża bogatą historię dziedzictwa setek lat rzemiosła, tajemnic przekazywanych z pokolenia na pokolenie, tradycji i smaków, które są tak różne jak regiony naszego kraju.

Źródło informacji: Stowarzyszenie Rzeźników i Wędliniarzy Rzeczpospolitej Polski

W jakiej sytuacji pacjent onkologiczny może liczyć na pomoc natury socjalnej?

Może się do nas zwrócić każda osoba objęta leczeniem, która ocenia swoją sytuację jako trudną i potrzebuje pomocy w rozwiązywaniu problemów życiowych. Pomagamy m.in. wtedy, gdy pacjent nie ma ubezpieczenia i potrzebuje potwierdzenia prawa do bezpłatnych świadczeń zdrowotnych, kiedy nie ma wystarczających środków na życie, gdy jest osobą samotną, gdy nie ma się kto nim zaopiekować. Zgłaszają się także osoby aktywne zawodowo, kiedy choroba uniemożliwia im wykonywanie pracy, a one nie wiedzą, z jakich świadczeń  i rozwiązań systemowych mogą skorzystać.

Warto też wspomnieć, że podejmujemy działania interwencyjne, kiedy pacjent doznaje przemocy – jako placówka ochrony zdrowia realizujemy swój obowiązek w ramach procedury „Niebieskich Kart”. Pacjenci korzystają zarówno z form poradnictwa, jak i pomocy w skompletowaniu dokumentacji do świadczeń oraz uzyskaniem dostępu do nich, gdyż zdarzają się niekorzystne dla pacjenta rozstrzygnięcia wymagające zastosowania środków odwoławczych, np. w sprawach świadczeń pieniężnych czy orzeczeń o stopniu niepełnosprawności, co rzutuje na zakres wynikających z nich ulg i przywilejów.

Wielu chorym onkologicznie w ogóle nie myśli o takim orzeczeniu, nie łączą swojej choroby z niepełnosprawnością…

To prawda, po pierwsze kłopotliwy bywa podwójny system orzekania. W sprawach świadczeń finansowych orzekają ZUS czy KRUS – korzystają z nich osoby tam ubezpieczone i niezdolne do pracy, natomiast orzeczenia o stopniu niepełnosprawności są procedowane w miejskich lub powiatowych zespołach orzekania.  Po drugie: znajomość ustawowej definicji niepełnosprawności nie jest powszechna. Zazwyczaj stereotypowo kojarzymy ją z widoczną dysfunkcją, a jest przecież szereg schorzeń przewlekłych, w tym m.in. onkologiczne, skutkujące tzw. niepełnosprawnością niewidoczną. Często informacja, że mogą się o takie orzeczenie ubiegać, jest dla pacjentów zaskakująca.

Inna sprawa, że istnieje też bariera natury psychologicznej – oczywiste jest, że chory leczy się z myślą o wyzdrowieniu, ale takie orzeczenie zwykle wydawane na określony czas jest formą wsparcia, dopóki pacjent  nie odzyska  sił do pełnego funkcjonowania. Można określić je przepustką do tego, żeby skorzystać z różnych ulg i form pomocy, które mogą pomóc w tym wyzdrowieniu. Poczynając od ulgi rehabilitacyjnej, czyli tego, że pacjent może odliczyć w zeznaniu podatkowym koszty związane z leczeniem, np. zakupem leków czy wyrobów medycznych, wydatków na rehabilitację, a nawet kosztu użytkowania samochodu, jeżeli jest jego właścicielem lub współwłaścicielem, a także koszty turnusu rehabilitacyjnego. Może również uzyskać na wspomniane wydatki dofinansowanie z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Jeżeli chory jest rodzicem i jego dzieci korzystają ze zorganizowanego wypoczynku letniego lub zimowego, może odliczyć sobie koszty takiego wyjazdu. Jeżeli pracuje, może skorzystać ze skróconego czasu pracy (siedem godzin dziennie zamiast ośmiu), z dodatkowej przerwy w czasie pracy, z dodatkowych 10 dni urlopu w czasie roku, które może wykorzystać na badania czy wizyty lekarskie, które odbywają się w godzinach pracy, zwolnienia na turnus rehabilitacyjny bez konieczności wykorzystania w tym celu urlopu wypoczynkowego.

Faktycznie, całkiem tego sporo…

A to tylko niektóre z ulg. Często w rozmowie z pacjentami pojawia się wątpliwość, czy mówić pracodawcy o orzeczeniu o niepełnosprawności. Informuję wtedy, że orzeczenia są wsparciem dla obu stron, gdyż pracodawcy, którzy zatrudniają osobę z niepełnosprawnością, mogą skorzystać z różnych ulg czy dofinansowań, które przewiduje Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych – np. dofinansowania do wynagrodzenia, obniżenie składek na rzecz PFRON czy dostosowanie stanowiska pracy do nowych potrzeb, jeśli takie się pojawiają, czy stworzenie miejsca pracy, ale oczywiście decyzja w kwestii dzielenia się informacją stanie zdrowia należy do pacjenta. Ze swojego doświadczenia znam napawające optymizmem historie, kiedy pracodawcy z własnej inicjatywy wspierają swoich chorujących pracowników w znacznie szerszym zakresie, niż wyznaczany przez prawo.

Ważne jest, że pacjent prowadzący działalność gospodarczą lub rolniczą mając status osoby z niepełnosprawnością może skorzystać z refundacji składek na ubezpieczenie społeczne. Nie musi przerywać działalności, dofinansowanie pozwoli mu przetrwać trudny czas.

Jeśli chodzi o pomoc niematerialną, na co może liczyć chory?

Jeśli osoba chora jest samotna lub mieszka sama, pomagamy skontaktować z ośrodkami pomocy społecznej, informujemy na temat usług opiekuńczych, z których można skorzystać poprzez ośrodek w swoim rejonie. Od 1 listopada tego roku dostępna jest nowa forma pomocy – tzw. usługi sąsiedzkie. Polega ona na tym, że osoba potrzebująca pomocy może wskazać osobę ze swojego otoczenia, która mogłaby regularnie jej pomagać. Ważne, aby nie była to osoba spokrewniona w linii prostej – taką relację można sformalizować poprzez zawiązanie umowy z gminą i wtedy opiekun dostaje wynagrodzenie z samorządu, a osoba chora ma zagwarantowaną pomoc ze strony zaufanej osoby. Zwracając się o pomoc najlepiej uczynić to w formie pisemnej, bo wtedy ośrodek ma obowiązek rozpoznać sytuację i wydać decyzję administracyjną.  
Od kilku lat samorządy realizują projekty „Asystent osoby niepełnosprawnej”. Obejmują one różne formy wsparcia w czynnościach, których chory ze względu na ograniczenia wynikające z choroby nie może wykonać samodzielnie, a które są niezbędne, by mógł prowadzić aktywne życie i pełnił różne role społeczne, rodzinne, a także – jeśli to możliwe – zawodowe. Warunkiem jest również orzeczenie o niepełnosprawności.

Gdzie szukać informacji na ten temat tych możliwości?

Informacje ogólne są zamieszczane na stronach rządowych www.gov.pl  w zakładce Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej lub www.empatia.mpips.gov.pl. Pomocne informacje zamieszczają ośrodki pomocy społecznej, fundacje i stowarzyszenia. Natomiast ze swojej perspektywy widzę, że liczne źródła informacji nie są wystarczające, kiedy osoba chorująca na nowotwór musi samodzielnie przebrnąć przez procedury. Dlatego jeśli osoba zainteresowana  jest w szpitalu, może wtedy poprosić o pomoc pracownika socjalnego – zgłosić taką potrzebę lekarzowi, pielęgniarce, psychologowi, koordynatorowi onkologicznemu i stosownie do życzenia spotykamy się na oddziale albo w gabinecie Poradni Psychoonkologii. Informacje o możliwości konsultacji z pracownikiem socjalnym są udostępnione w widocznych miejscach w szpitalu: w klinikach i w poradniach na tablicach ogłoszeń. W naszym szpitalu pracownicy już na etapie rejestracji informują nieubezpieczonych pacjentów możliwości skorzystania z pomocy socjalnej.  Następnie przy przyjęciu na oddział jednym z elementów wywiadu pielęgniarskiego i lekarskiego jest ocena stanu społecznego pacjenta.

To w szpitalu. A co z pacjentami, którzy są wypisywani ze szpitala, w różnym stanie? Często przecież zmienia się życie ich i całej rodziny…

Do pracownika socjalnego zgłaszają się także bliscy pacjentów. Wszystko zależy od tego, jaka jest sytuacja: czy chory to osoba samotna czy ma rodzinę. A jeśli tak jest, to czy sama prowadzi gospodarstwo domowe, ale trzeba ją wspomóc, czy jednak nie jest w stanie sama gospodarować i potrzebuje skorzystać z opieki całodobowej. Wtedy pomagamy jej uzyskać pomoc z Ośrodka Pomocy Społecznej w miejscu zamieszkania, organizujemy hospicjum domowe, jeśli jest takie wskazanie lub organizujemy na życzenie miejsce w odpowiedniej do stanu zdrowia placówce (w przypadku chorób onkologicznych są to hospicja stacjonarne lub domy pomocy społecznej).  
Jeśli chory staje się osobą niepełnosprawną, dobrze jest pomyśleć o przystosowaniu mieszkania do jej nowych potrzeb. Z orzeczeniem to dużo łatwiejsze – istnieje wtedy możliwość pozyskiwania środków z PFRON na likwidację barier architektonicznych i dostosowanie lokalu. W bieżącym roku została też uruchomiona wypożyczalnia technologii wspomagających dla osób z niepełnosprawnością (PFRON).

Czy także osoba, która opiekuje się chorym może liczyć na wsparcie z państwa strony?

Informujemy opiekunów o uprawnieniach wynikających z Kodeksu Pracy, takich jak np. dodatkowy urlop czy zwolnienie na czas sprawowania opieki nad osobą chorą, miejscach w rejonie zamieszkania, gdzie może uzyskać pomoc, o świadczeniach finansowych i orzeczeniach. Na ten moment obowiązują jeszcze specjalne zasiłki opiekuńcze dedykowane właśnie opiekunom osób chorych – np. gdy muszą zrezygnować z pracy lub nie mogą takiej pracy podjąć, bo zajmują się bliską osobą, natomiast od 1 stycznia 2024 roku będzie można się ubiegać o świadczenie wspierające dla osób z niepełnosprawnościami. Pomagamy bliskim pacjentów kontaktować się z  organizacjami pozarządowymi.

Udostępniamy poradniki, jak opiekować się pacjentami wymagającymi pomocy, np. „Właściwe przemieszczanie pacjentów z ograniczoną mobilnością”. Ma on ułatwić pracę z pacjentem, u którego występują ograniczenia ruchowe, proponujemy w nim rozwiązania usprawniające przemieszczanie chorych oraz ich pielęgnację.
Bardzo ważna jest też rozwijająca się opieka wytchnieniowa. Może być sprawowana zarówno doraźnie w domu pacjenta lub w formie okresowych turnusów w domach pomocy społecznej.  

Największym problem jest niewiedza – gdzie można uzyskać informację o tym, że w pewnych sytuacjach należy się choremu pomoc?

Chciałabym podkreślić, że  rozpoznanie choroby onkologicznej samo w sobie nie powoduje powstania prawa do pomocy. Pomoc państwa jest przyznawana w drodze decyzji uprawnionych podmiotów i jest uzależniona od specyfiki sytuacji życiowej i zdrowotnej osoby zainteresowanej. Potrzebna jest zatem ocena spełnienia dodatkowych kryteriów współwystępujących z chorobą i uprawniających do pomocy, tj. niesamodzielność, samotność, niepełnosprawność, niezdolność do pracy itd. Kiedy zatem mamy trudną sytuację, potrzebujemy pomocy i nie potrafimy sami oszacować swojej sytuacji w kontekście prawa do świadczeń, warto zwrócić się do pracownika socjalnego  w placówce ochrony zdrowia lub w pobliskim ośrodku pomocy społecznej, który pomoże nam zarówno w ocenie sytuacji jak i załatwieniu formalności.

Monika Szawłowska, pracownik socjalny z Poradni Psychoonkologii Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowy Instytut Badawczy w Warszawie.

Źródło informacji: Serwis Zdrowie

To pierwszy debiut na GPW od grudnia 2021 r., który nie był poprzedzony notowaniami akcji na rynku NewConnect.

Prowadzący debiut Marek Dietl, prezes zarządu GPW, powiedział, że Murapol S.A. to ogólnopolski deweloper, działający na rynkach największych miast Polski.

„Jestem przekonany, że Murapol S.A. jest w stanie sprostać oczekiwaniu społecznemu i dostarczyć wyniki finansowe, które ucieszą inwestorów. Szczególnie ciepło myślę tutaj o nowych inwestorach” – powiedział prezes Dietl.

Nikodem Iskra, prezes zarządu Murapol S.A., stwierdził, że droga na GPW była „długa i wyboista”. 

„Jest to historyczny moment. To nie tylko pierwszy debiut w Polsce od dwóch lat w sektorze real estate, ale również pierwszy w Europie od dwudziestu miesięcy. Inwestorów przekonała nasza wertykalna integracja, dywersyfikacja i największa liczba inwestycji w Polsce. Ale za tym sukcesem stoją: dobrzy ludzie, ciężka i mądra praca, i dobry czas” – powiedział prezes Iskra.

Podziękował także Real Estate Group of Ares Management Corporation i Griffin Capital Partners – od I kwartału 2020 r. większościowy pakiet akcji spółki jest własnością joint venture tych dwóch podmiotów.

Murapol S.A. działa na rynku deweloperskim od roku 2001, co czyni go jednym z najbardziej doświadczonych deweloperów mieszkaniowych w kraju. Oferuje mieszkania w cieszącym się największym zainteresowaniem segmencie popularnym oraz popularnym premium.

Od początku działalności do 30 września 2023 roku Murapol S.A. zrealizował 81 wieloetapowych inwestycji, w ramach których powstało ponad 400 budynków z 27,2 tys. lokali. Dotychczas w zrealizowanych inwestycjach zamieszkało blisko 82 tys. osób.

Murapol S.A. działa w 19 miastach, w takich aglomeracjach jak: Warszawa, Kraków, Wrocław, Poznań, Łódź czy Trójmiasto, ale także w mniejszych miastach o dużym potencjale do prowadzenia działalności deweloperskiej jak Bydgoszcz, Toruń czy Wieliczka. 

Celem działania spółki jest zrównoważony rozwój oraz utrzymanie silnej pozycji w branży deweloperskiej w Polsce i na rynkach finansowych. Jej wizją jest tworzenie organizacji działającej w oparciu o powtarzalny i zoptymalizowany model biznesowy na rynku mieszkań przeznaczonych na sprzedaż oraz na potrzeby segmentu zajmującego się najmem instytucjonalnym. 

Na zakończenie wydarzenia prezes Murapol S.A., wraz z pozostałymi członkami zarządu spółki, otrzymali od prezesa Dietla dyplom GPW oraz statuetkę byka, który symbolizuje giełdową hossę. 

Prospekt emisyjny przewiduje 12.240.000 akcji oferowanych, w tym dla inwestorów indywidualnych – 855.000.

Źródło informacji: PAP MediaRoom

Budynek przy ul. Karola Miarki 28 w Mysłowicach, którego uroczyste otwarcie odbyło się 11 grudnia 2023 r., powstał w wyniku przedsięwzięcia Narodowego Centrum Badań i Rozwoju „Budownictwo efektywne energetycznie i procesowo”, finansowanego ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Rozwoju Regionalnego.

„Projekt pokazuje jak istotne z punktu widzenia transformacji energetycznej są innowacje. Budynek socjalny powinien być przede wszystkim tani w utrzymaniu, aby przeprowadzić transformację energetyczną bez strat i kosztów dla ludzi. Innowacje w tym przypadku to nie tylko ekologia czy bezemisyjność, ale także wysoki komfort życia mieszkańców” – mówił Wojciech Racięcki, dyrektor działu Rozwoju Innowacyjnych Metod Zarządzania Programami w Narodowym Centrum Badań i Rozwoju (NCBR).

Obiekt o powierzchni całowitej 2134 m2 jest wyposażony w m.in.: panele fotowoltaiczne i kolektory solarne, innowacyjne centrale wentylacyjne z odzyskiem wilgoci i powietrza na poziomie 95 proc., maty kapilarne, czyli sufitowy system ogrzewania i chłodzenia, magazyn energii elektrycznej i cieplnej, system odzysku energii cieplnej ze zbiornika ścieków szarych czy system odzysku wody deszczowej. Poszczególne elementy koordynuje system inteligentnego zarządzania budynkiem (BMS). W budynku znajduje się także mieszkanie wspomagane, przeznaczone dla osoby niepełnosprawnej.

W opinii samorządowców prototyp szybkiego w budowie i taniego w eksploatacji budynku pozwala na podniesienie standardu w zasobie budownictwa socjalnego i stanowi gotowy model do wykorzystania w różnych lokalizacjach w Polsce.

„Projekt oferuje gminom nie tylko szybkie budownictwo komunalne, ale również odpowiadające unijnym dyrektywom dotyczącym efektywności energetycznej. To ważne, bo przepisy się bardzo mocno zmieniają, a gminy przeważnie dysponują dosyć starym zasobem mieszkaniowym, który z efektywnością energetyczną ma niewiele wspólnego” – wskazała Małgorzata Książek-Grelewicz, dyrektor Miejskiego Zarządu Gospodarki Komunalnej w Mysłowicach.

Dodała, że w styczniu 2024 r., po przejściu szkoleń związanych z funkcjonowaniem demonstratora technologii, do budynku wprowadzi się 28 rodzin oraz osoba niepełnosprawna, wyznaczona przez Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej.

Budynek powstał w technologii modułowej 3D, gdzie każdy z 56 modułów składających się na kubaturę budynku został w pełni wykończony w fabryce – począwszy od instalacji i stolarki po meble kuchenne i wyposażenie łazienek. Moduły zostały przetransportowane na plac budowy i zmontowane w ciągu 3,5 tygodnia.

Wykonawcą projektu jest spółka DMD Modular p.s.a., lider konsorcjum DMD-M (Dostępny Moduł Mieszkalny) – zwycięzca konkursu ogłoszonego przez Narodowe Centrum Badań i Rozwoju w celu realizacji tego przedsięwzięcia.

„Prefabrykacja modułowa 3D to realizacja budynku w 95 proc. poza placem budowy, w sposób nieinwazyjny dla środowiska. Budynek został wyprodukowany w kontrolowanych warunkach fabrycznych w bardzo krótkim czasie i przy bardzo niskim zaangażowaniu zasobów materiałowych i ludzkich. Pamiętajmy, że jest to prototyp. Gdybyśmy taki budynek powtórzyli, to ustawienie go trwałoby 11-12 dni” – zaznaczyła Ewelina Woźniak-Szpakiewicz, prezes zarządu DMD Modular p.s.a.

Dzięki zastosowanym rozwiązaniom budynek produkuje więcej energii niż wynosi jego realne zapotrzebowanie. Zapewni to mieszkańcom niskie koszty eksploatacji, co bezpośrednio wpłynie na niskie koszty utrzymania.

Barbara Rzepkowska, kierownik projektu „Budownictwo efektywne energetycznie” w NCBR podkreśla, że w budynku zastosowano wiele innowacyjnych rozwiązań wspomagających jego funkcjonowanie, jak również wpływających na możliwość wykorzystania w maksymalnym stopniu zielonej energii.

„Zastosowane tutaj zostały m.in. ładowarka energii elektrycznej oraz magazyn energii elektrycznej. Zmagazynowana w ciągu dnia energia z paneli fotowoltaicznych będzie wykorzystywana przez mieszkańców tego budynku nocą” – powiedziała Barbara Rzepkowska.

Wskazała również, że wszystkie systemy zainstalowane w budynku są połączone z BMS-em (Building Management System) – systemem wspomagającym funkcjonowanie całego budynku, który odpowiada m.in. za prawidłowy dobór parametrów temperatury czy wilgotności powietrza.

„Użytkownicy mogą sami regulować temperaturę w pomieszczeniu, ale dodatkowo system BMS posiada funkcję sprawdzania, czy w danym mieszkaniu ktoś jest. Jeżeli czujka ruchu nie odkryje obecności mieszkańców, przechodzi na tryb EKO, czyli wszystkie media są przełączane do minimum – tylko tyle, żeby budynek mógł funkcjonować. System BMS sczytuje również parametry wilgotności powietrza i zawartości CO2 w pomieszczeniach. Jeżeli są wysokie, centrale wentylacyjne zostają załączone, żeby w pomieszczeniu nastąpiła wymiana powietrza” – wyjaśniła ekspertka.

Budowa Demonstratora Technologii przy ul. Karola Miarki w Mysłowicach została sfinansowana przez NCBR w ramach projektu „Podniesienie poziomu innowacyjności gospodarki poprzez realizację przedsięwzięć badawczych w trybie innowacyjnych zamówień publicznych w celu wsparcia realizacji strategii Europejskiego Zielonego Ładu”. Budżet projektu NCBR to 20,5 mln zł.

Projekt jest realizowany w ramach poddziałania 4.1.3 „Innowacyjne metody zarządzania badaniami Programu Operacyjnego Inteligentny Rozwój”, współfinansowanego ze środków Europejskiego Funduszu Rozwoju Regionalnego, zgodnie z umową z dnia 3 lipca 2020 numer POIR.04.01.03-00-0001/20-00.

Projekt współfinansowany ze środków Europejskiego Funduszu Rozwoju Regionalnego.

Źródło informacji: PAP MediaRoom
 

Murapol działa na rynku deweloperskim od roku 2001, co czyni go jednym z najbardziej doświadczonych deweloperów mieszkaniowych w kraju. Oferuje mieszkania w cieszącym się największym zainteresowaniem segmencie popularnym oraz popularnym premium.

Od początku działalności do 30 września 2023 roku Murapol zrealizował 81 wieloetapowych inwestycji, w ramach których powstało ponad 400 budynków z 27,2 tys. lokali. Dotychczas w zrealizowanych inwestycjach zamieszkało blisko 82 tys. osób.

Murapol działa w 19 miastach, w takich aglomeracjach, jak: Warszawa, Kraków, Wrocław, Poznań, Łódź czy Trójmiasto, ale także w mniejszych miastach o dużym potencjale do prowadzenia działalności deweloperskiej jak Bydgoszcz, Toruń czy Wieliczka.

Celem Grupy jest zrównoważony rozwój oraz utrzymanie silnej pozycji w branży deweloperskiej w Polsce i na rynkach finansowych. Jej wizją jest tworzenie organizacji działającej w oparciu o powtarzalny i zoptymalizowany model biznesowy na rynku mieszkań przeznaczonych na sprzedaż oraz na potrzeby segmentu zajmującego się najmem instytucjonalnym.

Źródło informacji: PAP MediaRoom

10 tys. Polaków żyje z miastenią gravis – ciężką i nieuleczalną chorobą rzadką. Miastenia osłabia mięśnie szkieletowe i odbiera siły. Chorzy nie funkcjonują normalnie, mają problemy z poruszaniem się, gryzieniem, przełykaniem i oddychaniem. Pacjenci z miastenią zostali objęci Planem dla Chorób Rzadkich na lata 2021-2023, który umożliwia dostęp do nowoczesnych terapii, jednak do dzisiaj nie został uruchomiony budżet na jego realizację.

Miastenia rzekomoporaźna ciężka (miastenia gravis) to choroba autoimmunologiczna, w trakcie której organizm atakuje własne struktury: złącze nerwowo-mięśniowe. Pojawia się niedowład, osłabienie, męczliwość. Objawy mogą ustąpić po dłuższym odpoczynku, jednak gdy dotyczą np. mięśni twarzy mogą być bardzo uporczywe.

„To wciąż tajemnicza choroba, w której objawy pojawiają się i znikają, zmieniają lokalizację, np. pojawia się podwójne widzenie, opadanie powiek czy tzw. uśmiech Giocondy (poprzeczny uśmiech, bez uniesienia kącików ust), ale też atakowane są mięśnie związane z mową czy połykaniem. Objawy mogą eskalować i przenosić się na większe grupy mięśniowe, a w przypadku np. mięśni oddechowych bezpośrednio zagrażać życiu” – mówił prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak z Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Ekspert dodał, że w przypadku części pacjentów aktualnie dostępne leczenie jest niewystarczające, w rezultacie mają oni podwyższone ryzyko zaostrzeń i zagrażających życiu przełomów miastenicznych.

„Obecnie dostępne opcje terapeutyczne to głównie leczenie objawowe oraz terapia immunosupresyjna, polegająca na stosowaniu sterydów, która wiąże się z długą listą działań niepożądanych. Przekłada się to na wysoki odsetek zaburzeń lękowych oraz poczucia zagrożenia u pacjentów” – dodał prof. Rejdak.

Zaprezentowany raport „Zdrowotne i psychospołeczne aspekty życia z miastenią” autorstwa prof. ucz. dr n. hum. Tomasza Sobierajskiego, kierownika Ośrodka Badań Socjomedycznych Instytutu Stosowanych Nauk Społecznych na Uniwersytecie Warszawskim, pokazuje, że choroba diametralnie zmieniła życie 80,4 proc. pacjentów.

60 proc. badanych musiała zrezygnować ze swoich pasji, a 2/3 z uprawiania sportu. Około 50 proc. badanych ma stany depresyjne, a 44 proc. musiało z powodu choroby zrezygnować z pracy. 42,7 proc. pacjentów przechodzi na rentę, a 43,6 proc. ma problemy finansowe. Aż 83,5 proc. badanych obawia się o swoją przyszłość, a 81,7 proc. boi się całkowitego uzależnienia od innych.

57,3 proc. pacjentów uważa, że diagnoza miastenii stawiana jest po długim poszukiwaniu przyczyny, w pierwszej kolejności podejrzewając choroby psychiczne, m.in.: depresję, nerwicę czy stany lękowe. A u ponad połowy chorych terapia, którą aktualnie stosują, nie spełnia ich oczekiwań.

„Medycyna idzie do przodu, pojawiają się nowe badania, leki, terapie. Pacjenci powinni móc z nich skorzystać. Nie sądzę, że wyrzucimy do kosza stosowane dotychczas leki, ale może będzie możliwość sięgnięcia po korzystniejszą, niesterydową formę. Trzeba też personalizować terapie, dostosowując je do konkretnego człowieka” – zaznaczyła prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

W opinii prof. dr hab. n. med. Agnieszki Słowik, konsultant krajowej w dziedzinie neurologii, problemem w diagnozowaniu miastenii jest zmienny obraz kliniczny choroby, który w rezultacie sprawia, że pacjent dostaje skierowanie do okulisty, ortopedy czy psychologa.

„Na świecie neurologia rozwija się teraz w systemie subspecjalizacji, gdzie młodzi lekarze specjalizują się w coraz węższych dziedzinach. Mamy w Polsce kilkunastu lekarzy wyspecjalizowanych w miastenii, będzie potrzeba kilkudziesięciu” – zaznaczyła prof. Agnieszka Słowik.

Prof. Tomasz Sobierajski uważa, że raport to ważny dokument, przede wszystkim dla decydentów systemu opieki zdrowotnej, ponieważ dane z raportu wskazują, że w leczeniu chorych z miastenią ważne jest zapewnienie im również opieki psychiatrycznej i psychoterapeutycznej. Są to także bardzo cenne dane dla rozwoju interdyscyplinarnych badań socjomedycznych.

Raport, oparty o wyniki badania ankietowego na grupie 321 pacjentów z miastenią, powstał w ramach kampanii edukacyjnej pt.: „Otwórz oczy na miastenię – rzadką chorobę nerwowo-mięśniową”, której organizatorem jest Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis „Gioconda”. Partnerami kampanii są również: Krajowe Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich – ORPHAN oraz Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych.

Z raportem oraz historiami pacjentów można zapoznać się pod linkiem: https://www.miastenia.com.pl/wp-content/uploads/2023/12/Raport-Miastenia_2023_WEB.pdf.

Źródło informacji: PAP MediaRoom